ー真の被害者救済につづく道ー

【目次】
油症検診とは / 検診を受けるまで / 検診の結果と 1968 年当時の書類の入手
カネミ油症研究班への問い合わせ / 厚生労働省への問い合わせ(電話) / 厚生労働省との面談
未認定の被害者

油症検診とは

油症検診は、厚生労働省のホームページに 患者の皆様に、毎年、油症治療研究班が、検診を実施しています とあるように、
油症と認定された患者さんのために実施されている検診です。

カネミ油症の認定は 検診結果等をもとに、お住まいの都道府県等が実施しています とされていますので、
未認定の患者さんもこの検診によって新たに認定されることもあります。

平成24年12月に、診断基準が改定され、
   油症発生当時に、油症患者と同居し、カネミ倉庫製の、PCB等が混入していた当時の米ぬか油を摂取した方で、
   現在、心身の症状を有し、治療その他の健康管理を継続的に要する場合には、
   検診を受けなくても、書類等により、認定を受けられることになりました。

となっていて、<申請手続き等に関する都道府県等のホームページ>というリンクがありますが、
ゆーりっくの住んでいる東京都のホームページのリンクはありません。
ためしに愛知県のホームページを見てみると
平成24年12月改定の診断基準で新しく認定されることになった「油症患者と同居」の患者さんのための認定書類の書式が掲載されていました。 
厚生労働省ホームページへ → カネミ油症について 〜正しく知る。温かく支える。〜

この新しい基準に合わないゆーりっくのような人が、カネミ油症として認定されるためには、年に一度の検診を受けなくてはなりません。

2012年に初めて自分がカネミ油症なのではないかと疑い始めたゆーりっくのブログと、
ゆーりっくの油症検診のために油症研究班や厚労省に質問をしたはてなのゆりさんのブログから、
ゆーりっくが経験した油症検診を振り返ります。

2012年 検診を受けるまで


ゆーりっくです。私がカネミ油症だと聞かされてから、検診を受けるまでのブログをまとめてみました。

2012年2月24日

この頃、体調が悪いことが多いので父に「祖母の体質の遺伝?」と聞いてみました。
すると、父は「ちがう。カネミ油症だ」と断言。
幼稚園くらいの頃に、健康にいいからとカネミ油を摂っていたのだそうです。
「ふらふらする」と言い始めたとのこと。
カネミ油が問題となり患者認定の申請をしたけれど、認定されなかった...。

調べてみました。
美容と健康にいいといわれるカネミ油を使った人たちは西日本中心に大勢いたようです。
でも、油には毒性の強いPCB等が混じっていた。
1万人以上が認定申請をしたけれど、認められたのは1000人台の人だけ。
患者の会の人の記事や研究論文を読んだら、私と似た症状でした。
肌に現れる症状以外でも、内蔵系のほか、疲労、発熱、倦怠感、肩こり、関節痛、頭痛、自律神経、低血圧、多血症。
小児で油を摂っていた場合は、自律神経症状が顕著。
病院に行っても異常なしとの所見になる。
子や孫にも症状が表れる。
「体質」と思っていたけれど、父の話だと違うみたい。
患者の会に連絡してみようかな...。

2012年2月27日

カネミについてネットで調べました。
油症の外来がある九州大学医学部に問合せ。
年に1回、油症健診があることがわかりました。
早速、関東地区での油症健診について都に問い合わせ中です。
私の症状がカネミに本当に当てはまるかとか、もしそうならば対処方法を教えてもらいたいと思いました。
ネットで被害者の会の連絡先を調べましたが、なかなか出てきませんでした。
長崎新聞がカネミ油症問題の記事をいくつも書いているので、電話で問い合わせてみました。
すると、この問題を追っている担当記者の方とお話しすることができました。
私の症状はやはりカネミ患者さんのものに当てはまるみたい...。
記者さんに教えてもらった東京の被害者センターに電話しました。
留守電だったので、用件を録音したら、折り返しお電話をいただきました。

油症に関する詳しい資料を送ってもらうことになりました。
私の体調・症歴を伝えると、典型的なものだそうです。
疲れて辛くなったり熱が出るのは怠けでも精神的なものでもなく、恐らく油症が原因だった!
20代の頃の原因不明の2年半の発熱も、カネミが原因だとわかれば気持ちが落ち着きました。
そういうときには横になりたくなりますが、外にいるときは大抵ガマンして気力でがんばっています。
でも、後でドッと体調不良になってしまう。
体の痛みが度々起きるのも。
首の骨が足りないのも関連がないとは言えない。
歯の生え変わり時期には、ほとんど注射で乳歯を抜き、
今でも生えずに眠っている永久歯があるし、親不知は生えてない。
リュウマチと疑われた関節痛もあった...。

私はいろいろやりたい性格だけど、子どもの頃からがんばる途中で発熱し、
活動が中断することが続いてしまい、「なぜ?がんばりが足りないから体調に出るの?」と悔しく思ってきました。
でも、自分自身の心ではなく、油症が原因だと思うと納得です。

原因がわかっても、この症状と付き合っていくしかないのですが、
幼児期にカネミ油を飲まなかったら、体がラクだったんだろうな。
体の痛みや不調の感じ方が人より敏感なだけだと思っていたけれど、
飲まなかった人には、元々こんな痛みがないんだ...。
でも、親が子どものためと思って飲ませたものが、工場の事故によってこうなったので、
親を責める気持ちは全くありません。
逆に母は私のことでも自分を責めて苦しんだんだろうなと、かわいそうに思います。

2012年10月26日

年に一度のカネミ油症の検診を初めて受けました。
関東地区は毎年北里病院で行われています。

認定患者さんはカネミから交通費と昼食代500円(何年前から同じ金額?)が支給されますが、未認定者はカネミに要相談という文書がありました。
保健所の担当者に交通費の件を確認したら、希望者は直接会社に連絡することになっていると言われました。
偶然検診中に担当者がカネミと連絡をすることがあり、その件も聞いてくださったところ、未認定は支給されないとの回答で、
たとえ今回の検診で認定されてもさかのぼっての支給はないそうです。
私の交通費は2500円弱。添削の仕事はお休みしました。
茨城などの遠方の人は宿泊費も自己負担です。
これまで被害者はがんばってきましたが、加害者のカネミも国もほとんど救済をしていません。

とりあえず、今回検診を担当した神奈川県の保健所には交通費や昼食代の改善の希望を伝えましたが、被害者の会や新聞社にも伝えようと思います。

検診の結果 /1968年当時の書類入手


1968年に母が食中毒の被害届を出した際に作られた書類を入手、検診の結果も届きました。

2013年1月31日

昭和10月に島根県の保健所が作成した「ライスオイルによる中毒症調査票」のコピーを入手しました!
ライスオイルというのはカネミ倉庫が製造したお米の食用油です。
「ライスオイル」「カネミ油」など呼び名がありますが、同じものを表します。
昭和43年の食中毒がわかったときに認定申請をしましたが、認められませんでした。
その後、認定基準が変わり、現在は再び認定申請中です。
書類の作成過程で、私の住んでいる東京都の保健の担当の方が島根県に当時の書類が残っていることを教えてくださいました。
コピーを希望しましたが、それはできないとのこと。

五島市の宿輪さんにお話したら、情報公開の請求により可能だと教えていただきました。
早速、自分で島根県庁に請求した後、県庁から電話がありました。
その調査票に私の名前の記載がないためできないが、世帯主である父の名前で調査票が作成されているため、父が請求すれば公開できると教えていただきました。
父に電話をすると、すぐに手続きをしてくれました。

手元に届くまで3週間程度かかるとのお話でしたが、1週間もたたないうちに父からコピーが届きました!!
その書類を見ると…。
あー、なんで???
診察した医師が書いているものですが、調査票には父の名前と症状が書かれていました。
そのほかに3人家族と書かれていました。
実際には私の弟が生まれて4人家族になっていたはずなので、この記載も間違いです。
油の購入場所、使用期間、ロット番号もありました。
母が私を病院に連れて行ったそうですが、父は中毒の件でその病院には行っていないそうです。
とすると考えられるのは、医師が保険証の世帯主の情報を氏名欄に書いたということ。
これでは証拠が不十分になってしまう、とかなりショックです…。

届出は昭和43年10月。
受診年月日の欄には6月16日。(年の記載はない)
摂食していたのは7月〜10月、1.8ℓを1本でした。
年の記載がないので、明確にはわかりませんが、なんとなく見えてきました。
昭和42年8月生まれの弟が生まれた後です。
弟はその当時は赤ちゃんでミルクで育てられたので、汚染油の影響を受けていないのかもしれません。
汚染油で料理をしていたのなら、いくらかは身体に入っている可能性はありますが。
4ヶ月で1.8ℓの瓶を使い切っていないということは、揚げ物は少なかったのかなという気がします。
それとも夫婦と幼児の家庭だから?
母はとても健康に気を配る人だったので、料理に使ったことは想像できます。
それに加えて「栄養ドリンクとして牛乳に混ぜて飲んだ」のですね。
父はこの時期、慢性腎炎になりました。疲れが原因と言われました。
医師の診断では一生治らないということでしたが、母が塩分制限などの食事を作り完治!
医師からは奇跡的に治ったと言われました。
父は認定申請することは考えていないそうですが、「慢性腎炎」も汚染油が原因の可能性大のようです。

症状欄には発疹、難聴、血圧低下とありました。
発疹もあったとわかりました。
小学生の時に毎年中耳炎になったのも関係があるのかな?

昭和43年頃にライスオイル中毒の申請をしたけれど認められなかった方々、都道府県で「情報公開」の手続きをすることで当時のコピーを入手可能です。
ぜひ、確認してみてください。

島根県では総務課が窓口でしたが、とても丁寧な応対でした!
東京都の担当の方も、非常に親切です。

2013年2月20日

2/20油症検診のダイオキシン検査の結果が届きました。
血液中のPCBとPCQの濃度の測定結果です。
結果はCパターン。
一般人と統計学上の差が認められないランクでした。
先月お会いした未認定の方は、いくつもの内臓疾患になり家族の中で一番症状が重いのに、
油症検診を何度も受けても認定される数値にならないそうです。
その話を聞いていたので、私が認定される可能性はないと思いました。

法律の改正により、認定者と同じ家族の未認定者は認定されることになりました。
この未認定者というのは、これまで何度も油症検診を受けても、認定される数値になっていない人たちが多いと思います。
多くの人たちが様々な症状を抱えていても、検診の結果、はねられている。
こういう人たちは認定される予定です。

私は認定者が家族にいないので、これからも認定はされないと思います。
検査数値に異常がなければ、私の症状は「気のせい」と言われてもしょうがありません。
名前のつく病気が見つからないので、薬や手術で治るものでもありません。

2013年3月11日

都知事の名前で油症患者診定委員会の診定結果が届きました。
結果は予想通り。
血液中ダイオキシンはきわめて微量で、健常人のパターン。
そして、それに続いてこう記載されていました。
「以上の所見とあなたの臨床症状や経過も含め、総合的に検討した結果、あなたを油症であると診定することはできませんでした。
 しかしながら、PCB、PCQ、PeCDFはすべて正常範囲内なので、安心できることと安堵いたしております」

私以上に重い症状がある人たちや、同じ家族に診定されている人がいる人で症状がある人でも血液中の値が定められた基準に達していなかったために認められてきていません。
その問題が大きかったために、11月に家族に認定者がいる人は認められる決まりができました。
この新しい決まりで、新たな線引きがされてしまいました。
私は家族にいないので、もう無理ですね。

規定の申請書類には記載スペースが小さかったので、私は今までの症歴をPCで打ち、添付しました。数枚分でした。
それで十分症状については書いたつもりでしたが、「経過も含め診定できない」そうです。
病院でも原因不明だった症状、2年半の発熱など、なんなんでしょう??
カネミ油症だと委員会から診定されれば原因がはっきりしたのですが。
この結果だけ見ると、よくわからないけれど体質ということになるのでしょうか?
いいえ、この1年、自分なりに油症について調べ、被害者や支援者とコンタクトをとっていくうちに、油症の診定方法に問題があることがわかり、
診定でも被害者が多いこともわかっているので、はねられても油症だとは思います。
でも、予想はしていましたが、いざそうなると動揺します…。

血液検査項目で基準値外がいくつもあっても、乳歯が残っていても、ダイオキシンの値が健常人値だから、診定されないんですね。
管轄の保健所の方から検査を受けて3回目で診定された人がいると教えていただきましたが、
ダイオキシンの値が増したのでしょうか?
不思議です。



この後、わたしは「急性骨髄性白血病」を発症し、入院することになりました。
 
私が白血病にかかったことを知った はてなのゆりさんが、
カネミ油症研究班の班長、古江増隆氏に電話をしてくださいました。
私の病気がカネミ油症と関係はないのか、問い合せてくださったのです。

2013年4月29日 ゆりさん、カネミ油症研究班の 古江 増隆 氏 に問い合わせの電話をする


← 電話の内容は、ここをクリックしてください。


電話の内容は、はてなのゆりさんのブログ から書き起しました。
文中、切除したものの検査、とあるのは、当初は手術で患部を切除する可能性があったからです。

2013年6月15日 

私が治療を受けている特殊な白血病はカネミ油症が原因だと、油症被害者や支援者の方々は思われています。
それで、私が認定されるように考えて下さいます。

認定されるためには、年に一度のカネミ油症検診を受けることが必要です。
関東地区では今年は10月23日、神奈川県相模原市にある北里大学病院が会場です。
最寄り駅からバスで30分の場所にあり、集合時間は早いです。
はっきり言って不便な場所です。
東京の比較的神奈川寄りに住んでいる私でも、朝6時頃の電車に乗る必要があるくらいなので、前泊しないと検診が受けられない人は多いでしょう。
仕事を休むことにもなるし、出費も大きいですが、新しく認定される人の数は非常に少ないようです。
認定者にはカネミ倉庫から交通費と昼食代500円が支給されるのみ。
これでは検診を受ける人は限られてしまいます。
厚労省の科研費が支給されている研究班による検診ですが、何の意味があるのでしょう。

担当医にその日に北里大学病院まで検診を受けに行けるか聞いてみました。
難しいかも、という答えでしたが、
「キャンセルできるのなら申し込んで、必要なら入院している証明書を出しますよ。」
と先生の方から言われました。
先生と病院の患者に対する姿勢が伝わってきたようで、嬉しかったです。

検診項目は、どこの総合病院でも可能なものなので、もっと受診者を考慮してもらいたいものです。元々、検診を受ける人は体調が悪いのですから。


入院中のわたしに替わって、ゆりさんが厚生労働省に問い合わせの電話をかけてくださいました。
油症検診を受けに行けないので、検診しに来ていただけないか聞いてくださったのです。

2013年8月26日 ゆりさん、厚生労働省に電話で問い合わせる

電話で答えてくださったのは、厚生労働省 食品安全部企画情報課の担当者の方です。このフキダシに記載しています。

カネミ油症の検診会場が、神奈川県の相模大野駅からバスで30分もかかる所というのでは
体調がよくない人にとっては、とってもつらいことだと思うのですが、どうしてですか?

協力してくれる医療機関の都合と事業費の関係。どこででもやれるほど研究費が潤沢ではない。
研究費はだいたい2億円。検診に使われるのは、そのうちの約7割。
あとは、治療研究とか、患者さんが多い地域・広島、福岡、長崎に配置されている相談員や啓発用のパンフレットの費用だとかに・・・・・大半が検診で使われている。
それを、さらに膨らませると基礎研究の方ができなくなってしまう。

血中濃度でカネミ油症の認定判断ができるのですか?

認定は、血中のダイオキシン類の濃度を重視しているが、症状を全く診ないということではない。
そういうことを総合し、判断して決める。

友人が10月23日の検診の申込みをしましたが、入院予定が延びて検診会場には行かれなくなってしまいました。
出張検診をして問診等をしていただけますか?
昨年検診を受けた結果、『PCB,PCQ,PeCDF,すべて正常範囲内であった。安心できることと安堵しています』という文書が届いた直後に、
悪性・・・白血病になって、がん研有明に入院しています。
当初、6か月の入院予定が最低でも7か月に延びてしまい、10月23日に申し込んだ検診を受けられなくなってしまいました。
カネミ油症の症状は、みなさん、それぞれに違っているので、ぜひ出張検診をして、現実に苦しんでいる症状を見ていただきたい。
そして、担当の先生にお話しを伺ったり、本人の症状を見ていただいたりして・・・
それでも、かつカネミ油症ではないということでしたら、カネミ油症と関係ないことを証明していただきたいと思います。

どういった対応が出来るかも含めて研究班とも相談させていただき、後日、ご連絡します。



この後、一向に連絡をいただけないので、ゆりさんは厚生労働省を訪れて、直接担当の方からお話を聞いてきてくださいました。
厚生労働省には、事前に質問したい項目をまとめてファックスで送っておいたそうです。


2013年10月18日 ゆりさん、厚生労働省に行く


← ここをクリックしてご覧ください。事前に連絡した20項目の質問のうち、18項目の質疑応答です。




ここで時間切れとなったそうで、
 
19) 油症治療研究班は、これまでに、どのような研究成果をあげられていますか?
 
20) 国の油症治療研究費用はどのように使われていますか? その内訳を教えて下さい。
   未認定被害者の救済について、今後、国は具体的にどのような方策を考えていますか?
 
などについては、また次の機会を待つことになりそうです。



また、油症研究班のことについて質問し、次のような回答をいただいたそうです。

← ここをクリックしてご覧ください。


未認定の被害者

厚労省のホームページには、
 カネミ油症とは昭和43年10月に、西日本を中心に、広域にわたって発生した、ライスオイル(米ぬか油)による食中毒事件です。
と書いてあります。
昭和43年(1968年)当時、保健所に出された食中毒の届出人数は14000人以上にのぼるそうですが、
認定患者は2013年5月31日現在で1966人(死亡者を含む)です。(カネミ油症認定患者数平成25年度5月31日)
直接ライスオイルを食べていなくても被害者の子・孫にも被害が広がっているという実態もありますが、その多くは未認定です。


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