A.医療消費者の参画の場面

1. CQ（PQとなるが）の作成のため
   1. 当該疾患の患者を対象としたインタビュー調査
   2. 上記の成果に基づいた、当該患者集団を対象とした質問紙調査
   3. 患者団体への相談窓口に寄せられる相談ヒヤリング調査
   4. 一般人へのアンケート調査（ネット調査なども）
   5. ネットや雑誌などでの患者の疑問の資料集め(ホームページ開設による意見収集)
   6. GLの市民フォーラムなど企画して参加者のアンケート調査
   7. 患者アドボケート（メディエーター）が受ける電話相談事例からの情報集約(電話相談事例の分析)
2. GLの全体の内部監査
   1. 患者２名による、プロジェクトチームへの参加
3. の直接的協力
   1. 患者２名による、文献評価
4. GLへの関与の度合い
   1. 正規メンバー
   2. 主要段階での賛助メンバー
   3. 顧問
5. GLのまとめ時の協力
   1. 作成前の表現法などの助言
   2. ドラフトを評価して表現法などの助言
6. 外部評価
   1. 外部評価時に参加
7. 公開時の協力
   1. 公開方法などの助言
8. 公開後の協力
   1. GLを使った治療をされた患者へのインタビュー
   2. GLを使った治療をされた患者へのアンケート調査
   3. GLをみた患者の意識調査

B.医療消費者直接参画のために

1. 募集方法
   1. 患者団体
   2. 一般人
   3. GL作成の協力ができるトレーニングを受けている団体
   4. 何名募集か
2. 契約
   1. 利害関係
   2. 謝金など
   3. 名前の公開・非公開など
3. イントロ
   1. 入門用小冊子
   2. 患者参画プロジェクトスタッフとのミーティング
   3. 他のメンバーのバックグラウンドに関する知識
4. ミーティング時の対応
   1. 専門用語について
   2. 意見が言いやすい雰囲気（厳しいことを言えるように）
   3. 食事をしながらなどの雰囲気
   4. １名だと孤独感が強い
   5. 日程調整が大学人と違うパターン
5. 電子会議について
   1. メールでのやり取りが多いため、ミーティング外の謝金なども
6. GLプロジェクトで
   1. 患者参画マネージャー
   2. 患者参画コーディネーター
7. 医療界として
   1. GL作成支援団体の設置→PIUなど

C.人材

1. 一般人
2. 患者
   1. 患者
   2. 患者団体
3. 医療関係者
   1. 医療団体所属
   2. 看護師・衛生士・介護師など
4. 医師・歯科医師・薬剤師
   1. 専門医以外
   2. 一般開業医
5. 他の有識者
   1. 心理学者
   2. ジャーナリスト

D.その他

1. 以下のようなことは、医療関係者では、発想が貧弱である
   1. 医療消費者でないが、Web公開時のポイント
   2. 患者ユーザーに見やすく
   3. Webデザイナーを採用してFlashを利用
   4. 質問に解答する動画を利用
2. 冊子にする場合
   1. 出版社の編集者がレイアウトを考える

文献まとめ

【必読】
財団法人国際医学情報センター
Clinical Practice Guideline - A Tool-Box for GL Developers -
http://www.ebmguideline.com/index.htm
の中の、
SIGN（スコットランド大学間共通診療ガイドライン作成ネットワー
ク）参画プロジェクト・レビュー
最終報告書2003 年9 月
http://www.ebmguideline.com/PDF/SIGN-PIP.pdf

NICEガイドライン開発への患者・介護者の参画
http://www.imic.or.jp/about/imicpdf/25_1/v25_1p10....

厚生労働科学研究「根拠に基づく診療ガイドラインの適切
http://www.imic.or.jp/about/imicpdf/25_3_4/v25_3_4...

ワークショップ： 診療ガイドラインの「か・ら・く・り」報告
www.asahi-net.or.jp/~yz1m-krok/others/karakuri2.pdf

ガイドラインの研究・評価用チェックリスト
http://www.mnc.toho-u.ac.jp/mmc/guideline/AGREE-fi...



【患者参加の事例】

ぜんそく診療ガイドライン作りでアラジーポットが参加と報道されました
http://www.allergypot.net/asah20040613.html

日本皮膚科学会に質問書を提出しました
http://www.threeweb.ad.jp/~medinet/guide3.html


【参考】

日本補完代替医療学会誌
Vol. 2 (2005) , No. 2 113-125
EBM の手法を用いた診療ガイドライン：日本における取り組み・課題と展望
中山 健夫1)　プリントアウトはできませんが、読めます。
http://www.jstage.jst.go.jp/article/jcam/2/2/2_113...

診療ガイドラインの考え方と活用のポイント
http://www.niph.go.jp/soshiki/jinzai/kenshu-gl/pdf...

中山先生スライド
診療ガイドラインを めぐる最近の話題
http://ocw.kyoto-u.ac.jp/jp/gs_medicine/course03/c...

Nomination of Patient Members for the Heavy Menstrual Bleeding Guideline
Development Group
http://72.14.235.104/search?q=cache:nndGdLccDU8J:w...
pdf http://www.nice.org.uk/download.aspx?o=233507
Payment
Patient members of the Guideline Development Group will be paid an
attendance fee and travel expenses will also be reimbursed.

Preparation and training: the key to better patient involvement
http://qshc.bmj.com/cgi/reprint/10/1/3.pdf

Patient involvement in clinical guideline development where are we now?
http://www.ingentaconnect.com/content/rmp/jcg/2001...

A guide to patient involvement for ABC programmes
http://www.archive.modern.nhs.uk/bookedadmissions/...

Evidence-based guideline development
Kitty Rosenbrand, MD
http://www.openclinical.org/docs/ext/conferences/c...
http://www.uni-kiel.de/ifw/konfer/newtech/muller.p...

Improving the use of research evidence in guideline development: 10.
Integrating values and consumer involvement
http://www.health-policy-systems.com/content/4/1/2...