メモ > 生活の質(QOL)
SPS患者のQOLについて。（案）
転倒のリスク
転倒リスクと車いす
歩行と車いすによる移動
外見と症状の重症度の隔たり
（他検討中）
SPS患者のQOLについて。（案）
転倒のリスク 
- SPS患者は、体幹（胴）と近位四肢（肩から肘までの腕、ひざ上から腰までの足）の筋肉が硬直しやすいため、歩行動作に難がある。
そのため、一度バランスを崩すと修正できず、転倒しやすい。 - さらに、体を捻ったり手を出すなどの受け身動作をとりづらいため、転倒すると大きな怪我につながることが多い。
（『板状(stiff as a board)』や『鉛の兵隊のよう(looks like a tin soldier)』と記述された医学論文もある） - 大きな怪我を伴う転倒により、SPS患者は歩行のとき、支えやつかまる物のないような状況を避けるようになる。
結果として外出しなくなり、自立した生活がより制限されるようになる。
転倒リスクと車いす
- 電動車いすなどの利用によりQOLを維持する(書きかけ)。
歩行と車いすによる移動
- SPS患者のなかには、薬の服用により一時的に、つかまり歩行や器具や他人の介助なく歩行ができる人もいる。ただそのような状態の患者であっても、さまざまな要因（音、接触、広い場所や道路の横断時などに感じる不安など）より突然、SPSの症状は重症化する。そのため、歩行が可能であっても、車いすによる移動がより安全であり、安心感を与える。
外見と症状の重症度の隔たり
- SPS患者の状態が安定しているとき、外見上不便さ、不自由さをほとんど感じさせずに行動できることも多い。さらに重症化しても、硬直やけいれんによる痛みは、ほとんどの場合他人に伝わりづらい。
こうしたことから、他人に病気や障害の重さを理解してもらうのが困難となる。理解してもらえないことで、人と疎遠になってしまうこともある。
（他検討中）
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