メモ/2010年
最終更新：
stiffperson 2011年04月09日(土) 17:28:22履歴
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2010年の学会発表、その他難病関連の情報について。
第39回日本運動障害研究会プログラム（2010年1月）
日本運動障害研究会 研究会日程 PDF
第192回日本神経学会九州地方会（2010年12月）
第192回日本神経学会九州地方会 PDF
Rare Disease Day 2010（世界希少・難治性疾患の日）
稀少疾患についての啓蒙活動イベントのようです。（2010年2月28日）
2010年冬季パラリンピック（バンクーバー開催）の
アメリカ車椅子カーリング・チームの一員としてSPSの方が活動されているようです。
「Jacqui Kapinowski」さんというアスリートとのこと。
EURODIS（EUの難病連。アメリカのNORDのような団体）で、イギリスの患者団体(SMS Support Group)をつくった Liz Blows さんについて紹介されています。
このページの一番下には、スティッフパーソン症候群の臨床研究について募集がありました。（2010年5月17日締切） NORDが１年間で３万ドルを資金提供します。選ばれた研究は2010年の11月中旬に発表されるので、実際の研究は来年になるようです。
NORD Awards Research Grants 2010
資金の提供を受ける研究者の発表がありました。SPSはペンシルバニア大学の Eric Lancaster 医師とのこと。
研究内容はSPSの自己抗体についてだそうです。
厚労省：難治性疾患対策など
（日本難病・疾病団体協議会(JPA)の「速報」を参考にしています）
（研究奨励分野 研究班名簿・疾患概要（平成21年度）[ 難病情報センター ]）
２１年度は２種類の研究で総数１７７件でした。
１．疾病の診断基準等作成のための奨励研究（研究期間：１年）
２．疾病の実態把握のための奨励研究（研究期間：１年）
２２年度は上記に加え
３．疾患の診断及び治療方法の更なる推進に関する研究（研究期間：２年）
という、２１年度で扱った疾病を引き続き対象とする研究が増えました。新規の疾患も応募があったようなので
研究奨励の現在の総数は２２１件となっています。二次募集が５月１１日までなので、さらに増えるようです。
難病研究について、一般向けの説明会が５月２３日に行われるとのこと。申し込みは４月２６日から。
2010年の学会発表、その他難病関連の情報について。
第39回日本運動障害研究会プログラム（2010年1月）
日本運動障害研究会 研究会日程 PDF
- 高振幅ＳＥＰを伴ったStiff-person症候群の１例
第192回日本神経学会九州地方会（2010年12月）
第192回日本神経学会九州地方会 PDF
- 驚愕による発作的な全身強直により転倒を繰り返したstiff-person症候群の1例
Rare Disease Day 2010（世界希少・難治性疾患の日）
稀少疾患についての啓蒙活動イベントのようです。（2010年2月28日）
- 日本のサイト：RareDiseaseDay2010
- 主催：PRIP Tokyo
- 関連サイト：Orphan Disease Today
- 海外のサイト：Rare Disease Day 2010
2010年冬季パラリンピック（バンクーバー開催）の
アメリカ車椅子カーリング・チームの一員としてSPSの方が活動されているようです。
「Jacqui Kapinowski」さんというアスリートとのこと。
- Point Pleasant woman to compete at Winter Paralympics(Asbury Park Press)
- Team USA wheelchair curlers one win from medal(The Observer-Dispatch)
EURODIS（EUの難病連。アメリカのNORDのような団体）で、イギリスの患者団体(SMS Support Group)をつくった Liz Blows さんについて紹介されています。
このページの一番下には、スティッフパーソン症候群の臨床研究について募集がありました。（2010年5月17日締切） NORDが１年間で３万ドルを資金提供します。選ばれた研究は2010年の11月中旬に発表されるので、実際の研究は来年になるようです。
NORD Awards Research Grants 2010
資金の提供を受ける研究者の発表がありました。SPSはペンシルバニア大学の Eric Lancaster 医師とのこと。
研究内容はSPSの自己抗体についてだそうです。
厚労省：難治性疾患対策など
（日本難病・疾病団体協議会(JPA)の「速報」を参考にしています）
- 厚生科学審議会疾病対策部会 第10回難病対策委員会(2010年2月15日)[ 疾病対策部会難病対策委員会 ]
- 第１回 医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議(2010年2月8日)[ 未承認薬・適応外薬検討会議 ]
- 『【厚労省政務三役会議】難治性疾患対策の検討チーム設置へ』(2010年3月4日)[ 薬事日報 ]
- 平成２２年度難治性疾患克服研究事業の研究課題（第１次公募後）について(2010年4月8日)[ 厚生労働省健康局疾病対策課 ]
（研究奨励分野 研究班名簿・疾患概要（平成21年度）[ 難病情報センター ]）
２１年度は２種類の研究で総数１７７件でした。
１．疾病の診断基準等作成のための奨励研究（研究期間：１年）
２．疾病の実態把握のための奨励研究（研究期間：１年）
２２年度は上記に加え
３．疾患の診断及び治療方法の更なる推進に関する研究（研究期間：２年）
という、２１年度で扱った疾病を引き続き対象とする研究が増えました。新規の疾患も応募があったようなので
研究奨励の現在の総数は２２１件となっています。二次募集が５月１１日までなので、さらに増えるようです。
難病研究について、一般向けの説明会が５月２３日に行われるとのこと。申し込みは４月２６日から。
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